El impacto de contar el cáncer en redes: “Esto no es Netflix; somos personas”

El relato del cáncer ha salido de las consultas y de la intimidad de las casas. En las redes sociales, pacientes en tratamiento cuentan sus experiencias con la enfermedad, comentan su día a día y comparten vivencias con otros enfermos. La dolencia se verbaliza y hay historias personales que arrastran miles de seguidores y apoyos. La cuenta de Instagram de Elena Huelva, una joven de 20 años que explicaba su vida con un sarcoma de Ewing, alcanzó el millón de seguidores y su fallecimiento, el pasado 3 de enero, convirtió su lema (”Mis ganas ganan”) en trending topic en Twitter con mensajes de apoyo y cariño a la joven y su familia. El diario de Hilda Siverio, con un cáncer de mama desde 2014, también suma más de 300.000 seguidores, aunque su familia ha visto estas semanas la cara más amarga de las redes y ha denunciado casos de acoso a la mujer. Los expertos destacan el beneficio de visibilizar la enfermedad, pero advierten también de los riesgos de contar el cáncer en redes: el paciente puede perder el control de su exposición pública y otros espectadores enfermos, frustrarse con el relato ajeno.

Sara Cervelló no es amiga de contar su vida en redes. Si acaso, las usa para hacer difusión sobre investigación oncológica y participa en mesas redondas con expertos para dar su voz como paciente con cáncer: tiene 40 años y a los 37 le diagnosticaron un tumor de mama con metástasis en los huesos. “Cada paciente sobrelleva la enfermedad como sabe, como puede o como quiere. Yo uso las redes para hacer difusión de investigación, pero no tengo necesidad de exponer mi día a día y generar contenido”, explica.

También ella sigue algunas cuentas de pacientes, no muchas: “Sigo alguna, pero no activamente porque no quiero abrir el Instagram y ver pacientes contando su día a día con el cáncer porque yo ya tengo el mío”, admite. Se queda, sin embargo, con lo positivo que aporta el relato de otros enfermos: visibilizar una realidad que ella comparte. “Se muestra la realidad dura, que el cáncer de mama no es rosa, por ejemplo. Y cuando veo cuentas así, siento que no estoy sola. Es importante mostrar el lado humano, que no somos solo un número”, defiende. Pero asume también que esta exposición tiene sus riesgos, como perder el control de esa cuenta o verte obligado a contar lo que no quieres contar por la presión externa: “Esto no es Netflix, cada semana un episodio. Esa persona tiene que poder decidir lo que explica, cuándo lo explica y si deja de hacerlo”.

Hace tiempo que se alza la voz sobre el cáncer. Personas anónimas o famosos. Desde Rocío Jurado en una multitudinaria rueda de prensa en 2004 donde anunció que sufría un tumor de páncreas, hasta el cantante Pau Donés, que siempre habló sin tapujos e incluso concedió una última entrevista al periodista Jordi Évole poco antes de fallecer en 2020. También el anuncio de Angelina Jolie de que se había sometido a una doble mastectomía como medida preventiva por su alto riesgo de cáncer ayudó “a hacer visible una realidad que existe”, apunta Sonia Pernas, oncóloga del Instituto Catalán de Oncología (ICO). Con el auge de las redes sociales, ese altavoz ha evolucionado y pacientes anónimos, como Huelva, Siverio o el joven Charlie, un tiktoker alicantino fallecido el verano pasado también por un sarcoma de Ewing, han tomado la palabra para contar, no solo el diagnóstico, sino también su vida con la enfermedad.

Desmitificar el cáncer

Los expertos consultados celebran el impacto positivo de contar el cáncer en redes y visibilizar la enfermedad. Puede servir, dice Pernas, para “desmitificar” la dolencia: “Dar visibilidad a todo esto está bien y a otros pacientes puede servirles para desmitificarlo al ver el día a día. Pero hay que tener claro que la experiencia de cada persona es diferente. Cada paciente es un mundo. Hay muchos tipos de tumor y cada persona responde de forma diferente”, advierte.

Paco Gil, jefe de Psicooncología del ICO, asegura que el uso de las redes sociales es “un recurso que la gente agradece”: “Lo importante de la red social es la actitud con la que afrontan la enfermedad. La gente se siente validada. Pero es importante que haya veracidad, que tampoco se genere una falsa ilusión”. No hay dos enfermos iguales y su forma de afrontar la enfermedad es diversa, insisten los expertos: a unos les puede ir bien contarlo al mundo y a otros, lo contrario.

No hay una única forma de vivir con el cáncer y ninguna está mal o es incorrecta, advierte Tania Estapé, presidenta de la Asociación Española de Psicooncología: “El que lo hace, se desahoga, siente compañía, lo necesita para externalizarlo. Pero, ¡ojo!, el que más se expone no tiene por qué ser el que mejor lo esté afrontando o el que esté más adaptado psicológicamente a la enfermedad. A veces, la gente que se expone mucho lo hace como una forma de calmar su ansiedad”.

La “trampa” del positivismo

En una de sus últimas publicaciones en Instagram, desde el hospital, Hilda Siverio simula cantar una canción con su hija bajo un texto que reza: “Seguimos con la ilusión de luchar con alegría”. El sentimiento de lucha y la positividad, señalan los expertos, “puede ser bueno” para muchos pacientes, pero Estapé alerta, por otra parte, de “la trampa del pensamiento positivo” y la frustración de los espectadores enfermos que no logren la actitud del paciente que relata su vida en redes: “Pueden sentir que si no sonríes, no lo haces bien. Que si no soy positivo, lo hago mal. Pero es lógico en este proceso pasarlo mal. Hay que recordar que, en redes, tú ves lo que la otra persona quiere que veas. Una de mis tareas es explicar que no pasa nada por estar triste o enfadado con la vida”, remacha la psicooncóloga.

Los expertos señalan que en el cáncer “hay un componente sociológico que va con los tiempos” y las redes, apunta Estapé, “están implicadas en el día a día”. Sobre todos, en los más jóvenes, como Elena. Pero recuerdan que hay que dejar espacio a cada paciente para que lleve la enfermedad como quiera: “Parece que es obligatorio explicarlo, que si no lo cuentas, no lo asumes. Pero cada uno tiene que hacer lo que le siente bien”, ejemplifica Estapé. Cervelló, por ejemplo, admite que tardó un año en hacer pública su enfermedad: “No va conmigo generar contenido. El tiempo que tengo es muy limitado y prefiero dedicar mis esfuerzos a otras cosas. Ver que otros lo llevan con más fuerza o resiliencia no significa que tú lo lleves mal. Para mí, por ejemplo, el cáncer no tiene nada positivo y no me ha enseñado nada”.

Otra cuestión sensible, según las voces consultadas, es el impacto que deja en los seguidores la muerte de un paciente. “En el grupo de mujeres en el que yo participo, estas noticias nos llegan a todas y las compartimos y las comentamos. Impactan negativamente a nivel personal y del grupo de pacientes. Depende mucho de cómo gestiones la vida, la enfermedad y la muerte”, avanza Cervelló.

Estapé admite que, tras el fallecimiento de algún enfermo que relataba su vida en redes, se ve “una cascada de pacientes deprimidos o asustados” y saber del deceso de algún famoso, agrega, es “un desencadenante de miedo a la recaída”. Con la muerte de Pau Donés, la psicooncóloga recuerda el sentir de algunos de sus pacientes, “de resignación, esa sensación de que hagas lo que hagas las cosas no van a ir bien”. Gil conviene que, a su juicio, la muerte de alguien conocido no implica un impacto psicológico permanente, pero sí desata un episodio de “emocionalidad” y algunos pacientes, por ejemplo, lloran en consulta y significan sus emociones.

Amenazas y bulos

Sonia Pernas aboga, en cualquier caso, por “la responsabilidad” a la hora de compartir contenido sobre el cáncer en las redes sociales. Responsabilidad con la información que se difunde y la exposición que se hace de uno mismo. “Aconsejaría, si se hace, que está bien, tener el apoyo del oncólogo que te trata para tener conciencia del impacto negativo y positivo que puede tener”. La facultativa recuerda que toda información que se difunda debe ser veraz y avalada científicamente. “Los pacientes están más informados y empoderados, pero cuidado con dónde sacan la información para no crear falsas expectativas ni decir cosas que no son ciertas”.

Los bulos en salud siguen pululando en las redes y la población afectada por un tumor son personas vulnerables. Cervelló insiste en la “importancia de difundir información con responsabilidad”. “Somos muchos los que estamos mirando, la situación es muy dramática y te agarras a un clavo ardiendo. Es brutal la facilidad con la que la gente te recomienda cosas sin aval científico”, lamenta.

No te curas por ser positivo ni buena persona, desmonta Estapé: “Hay una influencia nociva. Los pacientes llegan y te dicen: ‘Es que me han dicho que si no soy positivo, no me voy a curar’. Pero no hay evidencia de eso. Es verdad que personas con ligera tendencia depresiva, se suelen cuidar menos, se dejan ir y siguen menos las visitas de control, pero es una asociación muy ligera”, matiza. Y pone otro ejemplo: “Yo me acuerdo mucho del caso de Rocío Jurado, de los mensajes en televisión que decían que, como era fuerte, buena y valiente, se curaría. Pero hay que tener cuidado con estas palabras porque en el cáncer siempre hay una parte de azar: hay gente fuerte, buena y valiente que no se cura”.

Como sucedió en el caso de Hilda, el otro gran riesgo de la exposición en redes es el acoso que pueden sufrir los pacientes. O sus familias. En su caso, la hija de Siverio denunciaba “amenazas”, “faltas de respeto” y exigencias de seguidores que le reclamaban conocer el estado de salud de su madre. En su momento, cuando se planteó el uso que iba a hacer de su enfermedad en las redes, Cervelló ya sopesó estos riesgos: “Y me pregunté: ¿De qué te va a servir? ¿Te va a compensar todo esto? El riesgo es que tú no tengas el control y que te acaben obligando a hacer o contar algo que no quieres. Yo no tengo necesidad de exponer mi día a día y generar contenido”.

 

 

* Para www.elpais.com